Health-related quality of life of parents of children with phenylketonuria in Tehran Province, Islamic Republic of Iran.

BACKGROUND

Parents of children with phenylketonuria are at risk of reduced quality of life.

AIMS

This study determined the quality of life of parents of children with phenylketonuria in Tehran Province.

METHODS

The study was conducted in 2015 and included parents of children with phenylketonuria referred to three government children's hospitals in Tehran Province that provide phenylketonuria services. Data were collected using the Farsi version of the World Health Organization Quality of Life-Bref questionnaire. Analysis of variance, t-test, Pearson correlation coefficient and multiple linear regression were used to assess the relationship between quality of life domains and sociodemographic characteristics of the parent and child.

RESULTS

The study included 240 parents; 55% were mothers. Quality of life of parents in psychological, social relationships and environment domains was low. Significant relationships were found between: physical domain and age of child at phenylketonuria diagnosis (P = 0.044); psychological domain and parent's age (P = 0.019), child's age (P = 0.007) and parent's education (P = 0.015); social relationships domain and parent's age (P = 0.003), and education (P = 0.002), household income (P = 0.025) and child's age (P = 0.004; and environmental domain and residence (P = 0.034), parent's education (P = 0.007), household income (P = 0.002) and child's age (P = 0.049). In the multivariable analysis, parent's age and education, child's age, and household income were significantly associated with parent's quality of life.

CONCLUSION

Given the low levels of quality of life in the parents, education and more financial support are recommended.

جودة الحياة الصحية لآباء الأطفال المصابين ببِيلَة الفينيل كيتون في مقاطعة طهران، جمهورية إيران الإسلامية.

كوروش اعتماد، علي رضا حيدري، آريا ستوده، أمير شايجانراد، أتوسا أخلاوي، مريم عزيزي، رويا نيجات نجسن، مريم بجلار، منصورة لطفي.

الخلفية

آباء الأطفال المصابين ببِيلَة الفينيل كيتون مُعرضون لخطر انخفاض جودة الحياة.

الأهداف

حددت هذه الدراسة جودة حياة آباء الأطفال المصابين ببِيلَة الفينيل كيتون في مقاطعة طهران.

طرق البحث

أُجريت الدراسة في عام 2015، وشملت آباء الأطفال المصابين ببِيلَة الفينيل كيتون الذين أحيلوا إلى ثلاثة مستشفيات حكومية للأطفال في مقاطعة طهران تُقدم خدمات الرعاية الصحية لحالات بِيلَة الفينيل كيتون. وقد جُعت البيانات باستخدام النسخة الفارسية من استبيان منظمة الصحة العالمية بشأن جودة الحياة. واستُخدم تحليل التباين، واختبار «تي»، ومعامل ارتباط بيرسون، والانحدار الخطي المتعدد لتقييم العلاقة بين مجالات جودة الحياة والخصائص الاجتماعية السكانية للأبوين والطفل.

النتائج

شملت هذه الدراسة 240 أباً وأماً؛ 55٪ منهم من الأمهات. وكانت جودة حياة الأبوين منخفضة في العلاقات النفسية والاجتماعية ومجالات البيئة. كذلك تبيَّ وجود علاقات مهمة بين: المجال البدني وعمر الطفل عند تشخيصه ببِيلَة الفينيل كيتون (القيمة الاحتمالية = 0.044)؛ والمجال النفسي وعمر الأب/الأم (القيمة الاحتمالية = 0.019)، وعمر الطفل (القيمة الاحتمالية = 0.007) والمستوى التعليمي للأب/الأم (القيمة الاحتمالية = 0.015)؛ ومجال العلاقات الاجتماعية وعمر الأب/الأم (القيمة الاحتمالية = 0.003)، والمستوى التعليمي (القيمة الاحتمالية = 0.002)، ودخل الأسرة (القيمة الاحتمالية = 0.025) وعمر الطفل (القيمة الاحتمالية = 0.004)؛ ومجال البيئة والإقامة (القيمة الاحتمالية = 0.034)، ومستوى تعليم الأب/الأم (القيمة الاحتمالية = 0.007)، ودخل الأسرة (القيمة الاحتمالية = 0.002)، وعمر الطفل (القيمة الاحتمالية = 0.049). وفي التحليل المتعدد المتغيرات، تبين وجود ارتباط كبير بين عمر الأبوين ومستواهما التعليمي، وعمر الطفل، ودخل الأسرة وبين جودة حياة الآباء.

الاستنتاجات

نظراً لانخفاض مستويات جودة حياة الآباء، يُوصى بمزيدٍ من الدعم التعليمي والمادي.

Qualité de vie liée à la santé des parents d’enfants atteints de phénylcétonurie dans la province de Téhéran (République islamique d’Iran).

CONTEXTE

Les parents d’enfants atteints de phénylcétonurie sont exposés au risque d’avoir une qualité de vie réduite.

OBJECTIFS

La présente étude visait à déterminer la qualité de vie des parents d’enfants atteints de phénylcétonurie dans la province de Téhéran.

MÉTHODES

L’étude a été menée en 2015 sur des parents d’enfants atteints de phénylcétonurie, qui ont été orientés vers trois hôpitaux pédiatriques publics dotés de services prenant en charge la phénylcétonurie dans la province de Téhéran. Les données ont été recueillies à l’aide de la version abrégée en farsi du questionnaire de l’Organisation mondiale de la Santé sur la qualité de vie (WHOQOL-Bref). L’analyse de la variance, le test t, le coefficient de corrélation de Pearson et la régression linéaire multiple ont été employés pour évaluer le lien entre les domaines de la qualité de vie et les caractéristiques sociodémographiques des parents et des enfants.

RÉSULTATS

L’étude incluait 240 parents, dont 55 % étaient des mères. La qualité de vie des parents dans les domaines psychologique, environnemental et des relations sociales était faible. Des liens significatifs ont été établis entre les éléments suivants : le domaine physique et l’âge de l’enfant au moment du diagnostic de la phénylcétonurie (p = 0,044) ; le domaine psychologique et l’âge des parents (p = 0,019), l’âge de l’enfant (p = 0,007) et le niveau d’études des parents (p = 0,015) ; le domaine des relations sociales et l’âge des parents (p = 0,003), leur niveau d’études (p = 0,002), le revenu du ménage (p = 0,025) et l’âge de l’enfant (p = 0,004) ; et le domaine environnemental et le lieu de résidence (p = 0,034), le niveau d’études des parents (p = 0,007), le revenu du ménage (p = 0,002) et l’âge de l’enfant (p = 0,049). Dans l’analyse multivariée, l’âge et le niveau d’études des parents, l’âge de l’enfant et le revenu du ménage étaient fortement liés à la qualité de vie des parents.

CONCLUSION

Compte tenu des faibles niveaux de qualité de vie des parents, il est recommandé de favoriser l’accès à l’éducation et d’accroître le soutien financier.

Informations de copyright

Copyright © World Health Organization (WHO) 2020. Some rights reserved. This work is available under the CC BY-NC-SA 3.0 IGO license (https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo).