[The way to routine data from 16 emergency departments for cross-sectoral health services research : Experiences, challenges and solution approaches from the extraction of pseudonymous data for the INDEED project].

BACKGROUND

In Germany there is currently no health reporting on cross-sectoral care patterns in the context of an emergency department care treatment. The INDEED project (Utilization and trans-sectoral patterns of care for patients admitted to emergency departments in Germany) collects routine data from 16 emergency departments, which are later merged with outpatient billing data from 2014 to 2017 on an individual level.

AIM

The methodological challenges in planning of the internal merging of routine clinical and administrative data from emergency departments in Germany up to the final data extraction are presented together with possible solution approaches.

METHODS

Data were selected in an iterative process according to the research questions, medical relevance, and assumed data availability. After a preparatory phase to clarify formalities (including data protection, ethics), review test data and correct if necessary, the encrypted and pseudonymous data extraction was performed.

RESULTS

Data from the 16 cooperating emergency departments came mostly from the emergency department and hospital information systems. There was considerable heterogeneity in the data. Not all variables were available in every emergency department because, for example, they were not standardized and digitally available or the extraction effort was judged to be too high.

CONCLUSION

Relevant data from emergency departments are stored in different structures and in several IT systems. Thus, the creation of a harmonized data set requires considerable resources on the part of the hospital as well as the data processing unit. This needs to be generously calculated for future projects.

ZUSAMMENFASSUNG

HINTERGRUND: In Deutschland gibt es bisher keine Gesundheitsberichterstattung zu sektorenübergreifenden Versorgungsverläufen im Kontext einer Notaufnahmeversorgung. Das Projekt INDEED (Inanspruchnahme und sektorenübergreifende Versorgungsmuster von Patienten in Notfallversorgungsstrukturen in Deutschland) erhebt Routinedaten aus 16 Notaufnahmen, die mit ambulanten Abrechnungsdaten der Jahre 2014 bis 2017 personenbezogen zusammengeführt werden.

ZIEL DER ARBEIT

Die methodischen Herausforderungen der Planung der internen Zusammenführung von klinischen und administrativen Routinedaten aus Notaufnahmen in Deutschland bis zur finalen Datenextraktion werden hier gemeinsam mit Lösungsansätzen dargestellt.

METHODIK

Die Auswahl der Notaufnahmedaten erfolgte in einem iterativen Prozess unter Berücksichtigung der Forschungsfragen, medizinischen Relevanz und angenommenen Datenverfügbarkeit. Nach einer Vorbereitungsphase zur Klärung der Rahmenbedingungen (u. a. Datenschutz, Ethik), zur Prüfung von Testdaten und ggf. Korrekturen, erfolgte die verschlüsselte und pseudonyme Datenausleitung.

ERGEBNISSE

Die Daten der 16 kooperierenden Notaufnahmen stammten in der Regel aus dem Notaufnahme- und dem Krankenhausinformationssystem. Die Datenlage war sehr heterogen. Nicht alle Variablen waren in jeder Notaufnahme verfügbar, da sie beispielsweise nicht standardisiert und digital vorlagen oder der Extraktionsaufwand als zu hoch bewertet wurde.

SCHLUSSFOLGERUNG

Relevante Daten aus Notaufnahmen liegen unterschiedlich strukturiert und in mehreren IT-Systemen vor. Die notwendige Bildung eines klinikübergreifenden vergleichbaren Datensatzes erfordert erhebliche Ressourcen auf Seiten der Kliniken sowie der datenaufbereitenden Stelle. Dies muss für zukünftige Projekte großzügig kalkuliert werden.

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