Differences in Disability Perception in Systemic Sclerosis: A Mirror Survey of Patients and Health Care Providers.

activity limitations disability patient-reported outcomes systemic sclerosis

Journal

Journal of clinical medicine
ISSN: 2077-0383
Titre abrégé: J Clin Med
Pays: Switzerland
ID NLM: 101606588

Informations de publication

Date de publication:
08 Feb 2023
Historique:
received: 03 01 2023
revised: 31 01 2023
accepted: 06 02 2023
entrez: 25 2 2023
pubmed: 26 2 2023
medline: 26 2 2023
Statut: epublish

Résumé

Differences in disability perception between patients and care providers may impact outcomes. We aimed to explore differences in disability perception between patients and care providers in systemic sclerosis (SSc). We conducted a cross-sectional internet-based mirror survey. SSc patients participating in the online SPIN Cohort and care providers affiliated with 15 scientific societies were surveyed using the Cochin Scleroderma International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)-65 questionnaire, including 65 items (from 0 to 10), representing 9 domains of disability. Mean differences between patients and care providers were calculated. Care providers' characteristics associated with a mean difference ≥ 2 of 10 points were assessed in multivariate analysis. Answers were analyzed for 109 patients and 105 care providers. The mean age of patients was 55.9 (14.7) years and the disease duration was 10.1 (7.5) years. For all domains of the ICF-65, care providers' rates were higher than those of patients. The mean difference was 2.4 (1.0) of 10 points. Care providers' characteristics associated with this difference were organ-based specialty (OR = 7.0 [2.3-21.2]), younger age (OR = 2.7 [1.0-7.1]) and following patients with disease duration ≥5 years (OR = 3.0 [1.1-8.7]). We found systematic differences in disability perception between patients and care providers in SSc.

Identifiants

DOI: 10.3390/jcm12041359 PMID: 36835895 PMC: PMC9959687
pubmed: 36835895
pii: jcm12041359
doi: 10.3390/jcm12041359
pmc: PMC9959687
pii:
doi:

Types de publication

Journal Article

Langues

eng

Subventions

Organisme : Société Française de Rhumatologie
ID : Bourse de M2 2018 (Dr. Camille Daste)
Organisme : Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie
ID : Bourse du GFRS 2018 (Prof. Christelle Nguyen)
Organisme : Tier 1
ID : Canada Research Chair (Prof. Brett D. Thombs)

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Auteurs

Quentin Kirren (Q)

UFR de Médecine, Faculté de Santé, Université Paris Cité, 75006 Paris, France.
Service de Rééducation et de Réadaptation de l'Appareil Locomoteur et des Pathologies du Rachis, Hôpital Cochin, AP-HP, Centre-Université Paris Cité, 75014 Paris, France.

Camille Daste (C)

UFR de Médecine, Faculté de Santé, Université Paris Cité, 75006 Paris, France.
Service de Rééducation et de Réadaptation de l'Appareil Locomoteur et des Pathologies du Rachis, Hôpital Cochin, AP-HP, Centre-Université Paris Cité, 75014 Paris, France.
INSERM UMR-S 1153, Centre de Recherche Épidémiologie et Statistique Sorbonne Paris Cité, Université Paris Cité, 75004 Paris, France.
ORCID: 0000-0003-2909-957X

Frantz Foissac (F)

Unité de Recherche Clinique-Centre d'Investigation Clinique Paris Descartes Necker/Cochin, Hôpital Tarnier, 75014 Paris, France.
EA 7323, Évaluation des Thérapeutiques et Pharmacologie Périnatale et Pédiatrique, Université Paris Cité, 75014 Paris, France.
ORCID: 0000-0002-9928-3404

Hendy Abdoul (H)

Unité de Recherche Clinique-Centre d'Investigation Clinique Paris Descartes Necker/Cochin, Hôpital Tarnier, 75014 Paris, France.

Sophie Alami (S)

Cabinet d'Études Sociologiques Interlis, 75006 Paris, France.

Marie-Eve Carrier (ME)

Lady Davis Institute for Medical Research, Jewish General Hospital, Montreal, QC H3T 1E2, Canada.

Linda Kwakkenbos (L)

Behavioural Science Institute, Clinical Psychology, Radboud University Nijmegen, 6525 XZ Nijmegen, The Netherlands.

Marie-Martine Lefèvre-Colau (MM)

UFR de Médecine, Faculté de Santé, Université Paris Cité, 75006 Paris, France.
Service de Rééducation et de Réadaptation de l'Appareil Locomoteur et des Pathologies du Rachis, Hôpital Cochin, AP-HP, Centre-Université Paris Cité, 75014 Paris, France.
INSERM UMR-S 1153, Centre de Recherche Épidémiologie et Statistique Sorbonne Paris Cité, Université Paris Cité, 75004 Paris, France.

François Rannou (F)

UFR de Médecine, Faculté de Santé, Université Paris Cité, 75006 Paris, France.
Service de Rééducation et de Réadaptation de l'Appareil Locomoteur et des Pathologies du Rachis, Hôpital Cochin, AP-HP, Centre-Université Paris Cité, 75014 Paris, France.
INSERM UMR-S 1124, Toxicité Environnementale, Cibles Thérapeutiques, Signalisation Cellulaire et Biomarqueurs (T3S), Campus Saint-Germain-des-Prés, Université Paris Cité, 75006 Paris, France.

Agathe Papelard (A)

Service de Rééducation et de Réadaptation de l'Appareil Locomoteur et des Pathologies du Rachis, Hôpital Cochin, AP-HP, Centre-Université Paris Cité, 75014 Paris, France.

Alexandra Roren (A)

Service de Rééducation et de Réadaptation de l'Appareil Locomoteur et des Pathologies du Rachis, Hôpital Cochin, AP-HP, Centre-Université Paris Cité, 75014 Paris, France.
INSERM UMR-S 1153, Centre de Recherche Épidémiologie et Statistique Sorbonne Paris Cité, Université Paris Cité, 75004 Paris, France.
Département Universitaire des Sciences de la Rééducation et de la Réadaptation, Faculté de Santé, Université Paris Cité, 75006 Paris, France.

Brett D Thombs (BD)

Lady Davis Institute for Medical Research, Jewish General Hospital, Montreal, QC H3T 1E2, Canada.
Departments of Psychiatry, McGill University, Montreal, QC H3A 1G1, Canada.
Departments of Epidemiology, Biostatistics, and Occupational Health, McGill University, Montreal, QC H3A 1G1, Canada.
Departments of Medicine, McGill University, Montreal, QC H3A 1G1, Canada.
Departments of Psychology, McGill University, Montreal, QC H3A 1G1, Canada.
Departments of Educational and Counselling Psychology, McGill University, Montreal, QC H3A 1G1, Canada.
Biomedical Ethics Unit, McGill University, Montreal, QC H3A 1G1, Canada.
ORCID: 0000-0002-5644-8432

Luc Mouthon (L)

UFR de Médecine, Faculté de Santé, Université Paris Cité, 75006 Paris, France.
Service de Médecine Interne, Hôpital Cochin, AP-HP, Centre-Université de Paris, 75014 Paris, France.

Christelle Nguyen (C)

UFR de Médecine, Faculté de Santé, Université Paris Cité, 75006 Paris, France.
Service de Rééducation et de Réadaptation de l'Appareil Locomoteur et des Pathologies du Rachis, Hôpital Cochin, AP-HP, Centre-Université Paris Cité, 75014 Paris, France.
INSERM UMR-S 1124, Toxicité Environnementale, Cibles Thérapeutiques, Signalisation Cellulaire et Biomarqueurs (T3S), Campus Saint-Germain-des-Prés, Université Paris Cité, 75006 Paris, France.
ORCID: 0000-0001-7141-3230

Classifications MeSH