[Patient-reported outcomes in German vasculitis patients-Data from the KOBRA quality project].

BACKGROUND/OBJECTIVES

Current data on the care of patients with vasculitis in Germany are scarce. Patient-reported outcome (PRO) questionnaires can capture aspects of the disease that escape conventional scores for disease activity, remission, and damage. For this reason, the Association of Rheumatological Acute Care Clinics (VRA) initiated a data analysis as part of the KOBRA quality project, the results of which are presented here.

PATIENTS AND METHODS

Patients with vasculitis of vessels of any size or with polymyalgia rheumatica were included. The prospective survey included data on demographics, disease, pain, treatment, follow-up and satisfaction at the time of inpatient admission, discharge and follow-up after 2.5 months. All patients completed the AAV-PRO and EQ-5D-3L questionnaires on admission and follow-up.

RESULTS

In this study 420 patients were recruited and follow-up data were available from 302. On average, improvements were documented in all 5 dimensions of the EQ-5D, with the strongest effects in self-care and coping with activities of daily living. In the AAV-PRO, highly significant differences were seen in the domains systemic symptoms and physical functioning. Satisfaction with medical and nursing treatment was very high and did not correlate with pain level or with the AAV-PRO measures.

DISCUSSION

Under zreatment patient-reported outcomes improve at least partially in vasculitis patients. Satisfaction with medical treatment quality is independent of these outcomes.

ZUSAMMENFASSUNG

HINTERGRUND/ZIELE DER ARBEIT: Aktuelle Daten zur Versorgung von Patienten mit Vaskulitiden in Deutschland sind rar. Patient-reported-Outcomes(PRO)-Fragebögen können patientenseitige Aspekte der Erkrankung erfassen, die konventionellen Scores für Krankheitsaktivität, Remission und Schaden entgehen. Aus diesem Grund hat der Verband Rheumatologischer Akutkliniken (VRA) im Rahmen des KOBRA-Qualitätsprojekts eine Datenerhebung veranlasst, deren Ergebnisse hier präsentiert werden.

PATIENTEN UND METHODEN

Eingeschlossen wurden Patienten mit Vaskulitis jeder Gefäßgröße oder mit Polymyalgia rheumatica. Die prospektive Erhebung umfasste Daten zur Demografie, Erkrankung, Schmerzintensität, Behandlung, Nachsorge und Zufriedenheit zu den Zeitpunkten stationäre Aufnahme, Entlassung und Follow-up nach 2,5 Monaten. Alle Patienten erhielten die AAV-PRO- und EQ-5D-3L-Fragebögen bei Aufnahme und zum Follow-up.

ERGEBNISSE

Es wurden 420 Patienten rekrutiert, von 302 standen Follow-up-Daten zur Verfügung. In allen 5 Dimensionen des EQ-5D konnten im Mittel Verbesserungen dokumentiert werden, die stärksten Effekte bestanden im Bereich „Selbstversorgung“ und „Bewältigung von Alltagstätigkeiten“. Beim AAV-PRO waren in den Domänen „systemische Symptome“ und „körperliche Funktionsfähigkeit“ hoch signifikante Unterschiede zu verzeichnen. Die Zufriedenheit mit der ärztlichen und pflegerischen Behandlung war sehr hoch und korrelierte weder mit dem Schmerzniveau noch mit den Messwerten des AAV-PRO.

DISKUSSION

Unter Therapie verbessern sich Patient-reported-Outcomes bei Vaskulitispatienten zumindest teilweise. Die Zufriedenheit mit der medizinischen Behandlungsqualität ist dabei unabhängig von diesen Ergebnissen.

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