[Differences in sexual development-S2k guideline update].

Varianten der Geschlechtsentwicklung – Aktualisierung der S2k-Leitlinie.
Communication Protection of fertility Psychological support Right of self-determination Tumor risk of the gonads

Journal

Urologie (Heidelberg, Germany)
ISSN: 2731-7072
Titre abrégé: Urologie
Pays: Germany
ID NLM: 9918384886606676

Informations de publication

Date de publication:
04 Apr 2024
Historique:
accepted: 05 03 2024
medline: 4 4 2024
pubmed: 4 4 2024
entrez: 4 4 2024
Statut: aheadofprint

Résumé

Human beings with a difference in sexual development (DSD) often underwent gender reassignment surgery during early childhood. However, the medical decision was often not congruent with the gender identity that affected persons developed later on. To represent the interests of affected persons, an interdisciplinary guideline in cooperation with support groups was written. The revision of the first version of the guideline, published in 2016, was edited by 18 professional societies and working groups as well as 3 support groups. A literature search was performed for each of the 12 chapters. Recommendations and statements created by the working groups were voted on during four consensus conferences. The guideline highlights the right of self-determination of affected persons. In this context, new legal requirements are reported. Other than necessary primary diagnostics, medical procedures should be postponed. Most important is the psychological support of parents and patients. Tumor risk of the gonads and protection of fertility are analyzed and discussed in detail. The content of the guideline represents a paradigm shift in dealing with human beings with a difference of sexual development. Projects as DSD Care and Empower-DSD help to promote the practical implementation of the guideline's recommendations. HINTERGRUND: Menschen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung wurden lange Zeit im frühen Kindesalter an das männliche oder weibliche Geschlecht angeglichen. Die aus medizinischer Sicht gewählte Angleichung entsprach nicht immer der späteren Geschlechtsidentität der Betroffenen. Um die Interessen der Betroffenen zu vertreten, wurde eine interdisziplinäre Leitlinie unter Beteiligung von Selbsthilfegruppen erarbeitet. An der Überarbeitung der primär 2016 publizierten Leitlinie arbeiteten 18 Fachgesellschaften bzw. Fachverbände sowie 3 Selbsthilfegruppen mit. Für die 12 Kapitel wurden systematische Literaturrecherchen durchgeführt. Die in den Arbeitsgruppen verfassten Empfehlungen und Statements wurden in 4 Konsensuskonferenzen abgestimmt. Die Leitlinie stellt das Selbstbestimmungsrecht der Betroffenen in den Mittelpunkt. In diesem Zusammenhang werden auch die neuen gesetzlichen Vorgaben dargestellt. Außer der notwendigen Primärdiagnostik sollen medizinische Maßnahmen eher in den Hintergrund gestellt werden. Wichtig ist besonders die psychologische Unterstützung von Eltern und den Betroffenen selbst. Ausgiebig wird das Tumorrisiko der verschiedenen Formen der Varianten der Geschlechtsentwicklung analysiert und auf die Fertilitätsprotektion eingegangen. Der Inhalt der Leitlinie stellt ein Paradigmenwechsel im Umgang mit Menschen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung dar. Die Projekte DSD-Care und Empower-DSD fördern die praktische Umsetzung der Leitlinienempfehlungen.

Sections du résumé

BACKGROUND BACKGROUND
Human beings with a difference in sexual development (DSD) often underwent gender reassignment surgery during early childhood. However, the medical decision was often not congruent with the gender identity that affected persons developed later on.
OBJECTIVES OBJECTIVE
To represent the interests of affected persons, an interdisciplinary guideline in cooperation with support groups was written.
MATERIALS AND METHODS METHODS
The revision of the first version of the guideline, published in 2016, was edited by 18 professional societies and working groups as well as 3 support groups. A literature search was performed for each of the 12 chapters. Recommendations and statements created by the working groups were voted on during four consensus conferences.
RESULTS RESULTS
The guideline highlights the right of self-determination of affected persons. In this context, new legal requirements are reported. Other than necessary primary diagnostics, medical procedures should be postponed. Most important is the psychological support of parents and patients. Tumor risk of the gonads and protection of fertility are analyzed and discussed in detail.
CONCLUSION CONCLUSIONS
The content of the guideline represents a paradigm shift in dealing with human beings with a difference of sexual development. Projects as DSD Care and Empower-DSD help to promote the practical implementation of the guideline's recommendations.
ZUSAMMENFASSUNG UNASSIGNED
HINTERGRUND: Menschen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung wurden lange Zeit im frühen Kindesalter an das männliche oder weibliche Geschlecht angeglichen. Die aus medizinischer Sicht gewählte Angleichung entsprach nicht immer der späteren Geschlechtsidentität der Betroffenen.
ZIEL DER ARBEIT UNASSIGNED
Um die Interessen der Betroffenen zu vertreten, wurde eine interdisziplinäre Leitlinie unter Beteiligung von Selbsthilfegruppen erarbeitet.
MATERIAL UND METHODEN METHODS
An der Überarbeitung der primär 2016 publizierten Leitlinie arbeiteten 18 Fachgesellschaften bzw. Fachverbände sowie 3 Selbsthilfegruppen mit. Für die 12 Kapitel wurden systematische Literaturrecherchen durchgeführt. Die in den Arbeitsgruppen verfassten Empfehlungen und Statements wurden in 4 Konsensuskonferenzen abgestimmt.
ERGEBNISSE UNASSIGNED
Die Leitlinie stellt das Selbstbestimmungsrecht der Betroffenen in den Mittelpunkt. In diesem Zusammenhang werden auch die neuen gesetzlichen Vorgaben dargestellt. Außer der notwendigen Primärdiagnostik sollen medizinische Maßnahmen eher in den Hintergrund gestellt werden. Wichtig ist besonders die psychologische Unterstützung von Eltern und den Betroffenen selbst. Ausgiebig wird das Tumorrisiko der verschiedenen Formen der Varianten der Geschlechtsentwicklung analysiert und auf die Fertilitätsprotektion eingegangen.
SCHLUSSFOLGERUNG UNASSIGNED
Der Inhalt der Leitlinie stellt ein Paradigmenwechsel im Umgang mit Menschen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung dar. Die Projekte DSD-Care und Empower-DSD fördern die praktische Umsetzung der Leitlinienempfehlungen.

Autres résumés

Type: Publisher (ger)
HINTERGRUND: Menschen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung wurden lange Zeit im frühen Kindesalter an das männliche oder weibliche Geschlecht angeglichen. Die aus medizinischer Sicht gewählte Angleichung entsprach nicht immer der späteren Geschlechtsidentität der Betroffenen.

Identifiants

pubmed: 38573501
doi: 10.1007/s00120-024-02326-2
pii: 10.1007/s00120-024-02326-2
doi:

Types de publication

English Abstract Journal Article Review

Langues

ger

Sous-ensembles de citation

IM

Investigateurs

F Brunner (F)
F Eckoldt (F)
M Heckmann (M)
T Hildebrandt (T)
O Hiort (O)
P-M Holterhus (PM)
G Janssen-Schmidchen (G)
S Krege (S)
A Kumst (A)
H-J Menzel (HJ)
U Neumann (U)
K Plett (K)
K Rall (K)
N Reisch (N)
H Richter-Appelt (H)
A Richter-Unruh (A)
E Roggemann (E)
G Romer (G)
U Rosen (U)
B Scheffer (B)
M Spielmann (M)
R Stein (R)
C Vokuhl (C)
K Werner-Rosen (K)
C Wiesemann (C)
L Wünsch (L)

Informations de copyright

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Références

S2k Leitlinie Varianten der Geschlechtsentwicklung Version 1.0 (Juli 2016) AWMF Registernummer 174/001
§ 22 Abs. 3 Personenstandsgesetz ( https://www.gesetze-im-internet.de/pstg/__22.html ) in der Fassung von Artikel 1 des Gesetzes zur Änderung der in das Geburtenregister einzutragenden Angaben vom 18. Dezember 2018 (Bundesgesetzblatt 2018, Teil I, S. 2635).
§ 45b Personenstandsgesetz. https://www.gesetze-im-internet.de/pstg/__45b.html
Gesetz zum Schutz von Kindern mit Varianten der Geschlechtsentwicklung vom 12. Juni 2021 (Bundesgesetzblatt 2021, Teil I, S. 1082–1084) https://dip.bundestag.de/vorgang/gesetz-zum-schutz-von-kindern-mit-varianten-der-geschlechtsentwicklung/267726
(1631e) Abs. 6 Bürgerliches Gesetzbuch. https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__1631e.html
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DSD-Care. https://dsdcare.de
Empower-DSD. https://empower-dsd.charite.de

Auteurs

S Krege (S)

Direktorin der Klinik für Urologie, Kinderurologie und Urol. Onkologie, Ev. Kliniken Essen Mitte, Huyssens-Stiftung, Henricistr. 92, 45136, Essen, Deutschland. s.krege@kem-med.com.

F Eckoldt (F)

Klinik für Kinderchirurgie, Universitätsklinikum Jena, Jena, Deutschland.

A Richter-Unruh (A)

Triagon Dortmund, Hormonzentrum für Kinder und Jugendliche, Dortmund, Deutschland.

Classifications MeSH