[INTEGRATE-ADHD: Comparison and Integration of Administrative and Epidemiological ADHD Diagnosis Data through Clinical Assessment - Presentation of the Project].

As one of the most frequently diagnosed mental disorders in children and adolescents with sometimes serious individual, family and social consequences, attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD) is highly relevant to society and health policy. In Germany, data from statutory health insurance companies has reported increasing ADHD diagnosis prevalence rates over years, while epidemiological data has shown constant and recently even decreasing prevalence rates. The clinical validity of diagnoses from either data sources is unknown. In the framework of the consortium project INTEGRATE-ADHD, 5461 parents of children aged 0 to 17 years with a confirmed administrative ADHD diagnosis insured with the third-largest German statutory health insurance provider (DAK-Gesundheit) in at least one quarter of 2020 were surveyed with the questionnaires from the epidemiological German Health Interview and Examination Survey (KiGGS study) and its in-depth module on child mental health (BELLA study) on their child's ADHD diagnosis and symptoms and on other topics, including comorbidity, utilisation of healthcare services, quality of care and satisfaction, psychosocial risk and protective factors and health-related quality of life. In addition, a subsample of 202 children and adolescents with a clinical diagnosis based on the AMWF S3 guideline on ADHD was analysed. An important aim of the project is to use data linkage on person-level to identify possible causes for the often divergent prevalence estimates from epidemiological and administrative data and to integrate and validate the data sources using a guideline-based clinical diagnosis, thereby contributing to a more accurate population-based prevalence estimate of ADHD in children and adolescents and clarifying actual or supposed contradictions between the data sources. The INTEGRATE-ADHD data linkage project combines administrative, epidemiological and clinical ADHD diagnosis data to create a "three-dimensional view" of the ADHD diagnosis. The results will be used to identify fields of action for healthcare policy and self-administration in the German healthcare system and to derive recommendations for the actors and stakeholders in the field of ADHD. The first results will be published in 2024. Als eine der am häufigsten diagnostizierten psychischen Störungen im Kindes- und Jugendalter mit zum Teil schwerwiegenden individuellen, familiären und sozialen Konsequenzen hat die Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) eine hohe gesellschaftliche und gesundheitspolitische Relevanz. Für Deutschland wurden aus den Daten gesetzlicher Krankenkassen über Jahre steigende ADHS-Diagnoseprävalenzen gemeldet, während epidemiologische Daten konstante, zuletzt sogar sinkende Prävalenzraten auswiesen. Die klinische Validität von Diagnosen aus beiden Datenquellen ist unbekannt. Im Konsortialprojekt INTEGRATE-ADHD wurden 5461 Eltern von bei der drittgrößten bundesweiten gesetzlichen Krankenkasse (DAK-Gesundheit) versicherten Kindern im Alter von 0 bis 17 Jahren mit einer gesicherten administrativen ADHS-Diagnose in mindestens einem Quartal des Jahres 2020 mit den Fragebögen der epidemiologischen KiGGS- und BELLA-Studie zur ADHS-Diagnose und -Symptomatik ihres Kindes und zu weiteren Themenbereichen, darunter Komorbidität, Inanspruchnahme von Leistungen des Gesundheitssystems, Versorgungsqualität und -zufriedenheit, psychosoziale Risiko- und Schutzfaktoren sowie gesundheitsbezogene Lebensqualität online befragt. Darüber hinaus wurde eine Substichprobe von 202 Kindern und Jugendlichen mit einer an der AMWF-S3-Leitlinie ADHS orientierten klinischen Diagnostik untersucht. Ein wichtiges Ziel des Projekts ist es, mittels Data-Linkage mögliche Ursachen für die oftmals divergierenden Prävalenzschätzungen aus epidemiologischen und administrativen Daten zu identifizieren sowie die Datenquellen mittels einer leitlinienbasierten klinischen Diagnostik zu integrieren und zu validieren, auf diese Weise zu einer genaueren bevölkerungsbezogenen Prävalenzschätzung der ADHS bei Kindern und Jugendlichen beizutragen sowie tatsächliche oder vermeintliche Widersprüche zwischen den Datenquellen aufzuklären. Das Data-Linkage-Projekt INTEGRATE-ADHD verbindet administrative, epidemiologische und klinische ADHS-Diagnosedaten zu einem „dreidimensionalen Blick“ auf die ADHS-Diagnose. Die Ergebnisse dienen der Identifikation von Handlungsfeldern für die Gesundheitspolitik und die Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitssystem sowie der Ableitung von Empfehlungen für die Akteure und Stakeholder im Bereich ADHS. Erste Ergebnisse werden 2024 veröffentlicht.

Informations de copyright

The Author(s). This is an open access article published by Thieme under the terms of the Creative Commons Attribution License, permitting unrestricted use, distribution, and reproduction so long as the original work is properly cited. (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/).

Déclaration de conflit d'intérêts

Peter Heuschmann gibt für die vergangenen 36 Monate folgende Forschungsförderungen und Verträge mit Organisationen und Einrichtungen an: Bundesministerium für Bildung und Forschung, Europäische Union, Deutsche Parkinson Gesellschaft, Universitätsklinikum Würzburg, Deutsche Herzstiftung, Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA), Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG), Freistaat Bayern, Deutsche Krebshilfe, Charité – Universitätsmedizin Berlin (im Rahmen des MonDAFIS Projektes unterstützt durch einen uneingeschränkten Forschungszuschuss an die Charité von Bayer), Universität Göttingen (im Rahmen von FIND-AFRANDOMISED; unterstützt durch einen uneingeschränkten Forschungszuschuss an die Universität Göttingen von Boehringer-Ingelheim), Universitätsklinikum Heidelberg (im Rahmen von RASUNOA-prime; unterstützt durch einen uneingeschränkten Forschungszuschuss an das Universitätsklinikum Heidelberg von Bayer, BMS, Boehringer-Ingelheim, Daiichi Sankyo).Marcel Romanos ist Vorstandsmitglied der nationalen Selbsthilfeorganisation ADHS Deutschland e.V.Alle anderen Autorinnen und Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.Die Partzipation von ADHS-Betroffenen wurde durch Einbeziehung des Selbsthilfeverbands ADHS Deutschland e.V. realisiert, der die Studie mit einem Letter of Intent unterstützt, seine Mitglieder über die Studie informierte und auf den in den Anschreiben für die Rekrutierung der Studienteilnehmenden Bezug genommen wurde.