Clinical guide for the diagnosis and follow-up of myotonic dystrophy type 1, MD1 or Steinert's disease.

Guía clínica para el diagnóstico y seguimiento de la distrofia miotónica tipo 1, DM1 o enfermedad de Steinert.
Clinical guideline Complicaciones Complications Disfagia Distrofia miotónica tipo 1 Dysphagia Enfermedad de Steinert Guía clínica Myotonic dystrophy type 1 Recomendaciones Recommendations Steinert's disease

Journal

Medicina clinica
ISSN: 1578-8989
Titre abrégé: Med Clin (Barc)
Pays: Spain
ID NLM: 0376377

Informations de publication

Date de publication:
19 07 2019
Historique:
received: 07 09 2018
revised: 15 10 2018
accepted: 18 10 2018
pubmed: 28 1 2019
medline: 4 9 2020
entrez: 28 1 2019
Statut: ppublish

Résumé

Steinert's disease or myotonic dystrophy type 1 (MD1), (OMIM 160900), is the most prevalent myopathy in adults. It is a multisystemic disorder with dysfunction of virtually all organs and tissues and a great phenotypical variability, which implies that it has to be addressed by different specialities with experience in the disease. The knowledge of the disease and its management has changed dramatically in recent years. This guide tries to establish recommendations for the diagnosis, prognosis, follow-up and treatment of the complications of MD1. Consensus guide developed through a multidisciplinary approach with a systematic literature review. Neurologists, pulmonologists, cardiologists, endocrinologists, neuropaediatricians and geneticists have participated in the guide. The genetic diagnosis should quantify the number of CTG repetitions. MD1 patients need cardiac and respiratory lifetime follow-up. Before any surgery under general anaesthesia, a respiratory evaluation must be done. Dysphagia must be screened periodically. Genetic counselling must be offered to patients and relatives. MD1 is a multisystemic disease that requires specialised multidisciplinary follow-up.

Sections du résumé

BACKGROUND AND OBJECTIVES
Steinert's disease or myotonic dystrophy type 1 (MD1), (OMIM 160900), is the most prevalent myopathy in adults. It is a multisystemic disorder with dysfunction of virtually all organs and tissues and a great phenotypical variability, which implies that it has to be addressed by different specialities with experience in the disease. The knowledge of the disease and its management has changed dramatically in recent years. This guide tries to establish recommendations for the diagnosis, prognosis, follow-up and treatment of the complications of MD1.
MATERIAL AND METHODS
Consensus guide developed through a multidisciplinary approach with a systematic literature review. Neurologists, pulmonologists, cardiologists, endocrinologists, neuropaediatricians and geneticists have participated in the guide.
RECOMMENDATIONS
The genetic diagnosis should quantify the number of CTG repetitions. MD1 patients need cardiac and respiratory lifetime follow-up. Before any surgery under general anaesthesia, a respiratory evaluation must be done. Dysphagia must be screened periodically. Genetic counselling must be offered to patients and relatives.
CONCLUSION
MD1 is a multisystemic disease that requires specialised multidisciplinary follow-up.

Identifiants

pubmed: 30685181
pii: S0025-7753(18)30731-0
doi: 10.1016/j.medcli.2018.10.028
pii:
doi:

Types de publication

Journal Article

Langues

eng spa

Sous-ensembles de citation

IM

Pagination

82.e1-82.e17

Commentaires et corrections

Type : CommentIn
Type : CommentIn
Type : CommentIn

Informations de copyright

Copyright © 2018 Elsevier España, S.L.U. All rights reserved.

Auteurs

Gerardo Gutiérrez Gutiérrez (G)

Servicio de Neurología, Hospital Universitario Infanta Sofía, San Sebastián de los Reyes, Madrid, España. Electronic address: g3.neuro@gmail.com.

Jordi Díaz-Manera (J)

Servicio de Neurología, Hospital Universitario de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España.

Míriam Almendrote (M)

Servicio de Neurología, Hospital Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona, España.

Sharona Azriel (S)

Servicio de Endocrinología, Hospital Universitario Infanta Sofía, San Sebastián de los Reyes, Madrid, España.

José Eulalio Bárcena (J)

Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Cruces, Baracaldo, Vizcaya, España.

Pablo Cabezudo García (P)

Servicio de Neurología, Hospital Comarcal de La Línea de la Concepción, La Línea de la Concepción, Cádiz, España.

Ana Camacho Salas (A)

Sección de Neurología Infantil, Servicio de Neurología, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid, España.

Carlos Casanova Rodríguez (C)

Servicio de Cardiología, Hospital Universitario Infanta Sofía, San Sebastián de los Reyes, Madrid, España.

Ana María Cobo (AM)

Centre de Compétences Maladies Neuromusculaires, Hôpital Marin d'Hendaye APHP, Hendaya, Francia.

Patricia Díaz Guardiola (P)

Servicio de Endocrinología, Hospital Universitario Infanta Sofía, San Sebastián de los Reyes, Madrid, España.

Roberto Fernández-Torrón (R)

Servicio de Neurología, Hospital Donostia, San Sebastián, Guipúzcoa, España.

María Pía Gallano Petit (MP)

Servicio de Genética, Hospital Universitario de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España.

Pablo García Pavía (P)

Servicio de Cardiología, Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, Majadahonda, Madrid, España.

María Gómez Gallego (M)

Campus de Ciencias de la Salud, Universidad Católica San Antonio de Murcia, El Palmar, Murcia, España.

Antonio José Gutiérrez Martínez (AJ)

Servicio de Neurología, Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, Las Palmas, España.

Ivonne Jericó (I)

Servicio de Neurología, Complejo Hospitalario de Navarra, Pamplona, Navarra, España.

Solange Kapetanovic García (S)

Servicio de Neurología, Hospital de Basurto, Bilbao, Vizcaya, España.

Adolfo López de Munaín Arregui (A)

Servicio de Neurología, Hospital Donostia, San Sebastián, Guipúzcoa, España; Instituto Biodonostia-Departamento de Neurociencias. Universidad del País Vasco CIBERNED, San Sebastián, Guipúzcoa, España.

Loreto Martorell (L)

Servicio de Medicina Genética y Molecular, Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues de Llobregat, Barcelona, España.

Germán Morís de la Tassa (G)

Servicio de Neurología, Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo, Asturias, España; Servicio de Neumología, Hospital Universitario Infanta Sofía, San Sebastián de los Reyes, Madrid, España.

Raúl Moreno Zabaleta (R)

Servicio de Neurología, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid, España.

José Luis Muñoz-Blanco (JL)

UAM, Servicio de Neurología Pediátrica, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España.

Juana Olivar Roldán (J)

Servicio de Endocrinología, Hospital Universitario Infanta Sofía, San Sebastián de los Reyes, Madrid, España.

Samuel Ignacio Pascual Pascual (SI)

UAM, Servicio de Neurología Pediátrica, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España.

Rafael Peinado Peinado (R)

Servicio de Cardiología, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España.

Helena Pérez (H)

Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Canarias, Santa Cruz de Tenerife, España.

Juan José Poza Aldea (JJ)

Servicio de Neurología, Hospital Donostia, San Sebastián, Guipúzcoa, España.

María Rabasa (M)

Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Fuenlabrada, Fuenlabrada, Madrid, España.

Alba Ramos (A)

Servicio de Neurología, Hospital Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona, España.

Alfredo Rosado Bartolomé (A)

Medicina de Familia y Comunitaria, Centro de Salud Mar Báltico, Madrid, España.

Miguel Ángel Rubio Pérez (MÁ)

Servicio de Neurología, Hospital del Mar, Barcelona, España.

Jon Andoni Urtizberea (JA)

Centre de Compétences Maladies Neuromusculaires, Hôpital Marin d'Hendaye APHP, Hendaya, Francia.

Gustavo Zapata-Wainberg (G)

Enfermedades Neuromusculares, Servicio de Neurología, Hospital Universitario de La Princesa, Madrid, España.

Eduardo Gutiérrez-Rivas (E)

Servicio de Neurología, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid, España.

Articles similaires

[Redispensing of expensive oral anticancer medicines: a practical application].

Lisanne N van Merendonk, Kübra Akgöl, Bastiaan Nuijen
1.00
Humans Antineoplastic Agents Administration, Oral Drug Costs Counterfeit Drugs

Smoking Cessation and Incident Cardiovascular Disease.

Jun Hwan Cho, Seung Yong Shin, Hoseob Kim et al.
1.00
Humans Male Smoking Cessation Cardiovascular Diseases Female
Humans United States Aged Cross-Sectional Studies Medicare Part C
1.00
Humans Yoga Low Back Pain Female Male

Classifications MeSH