[Data on multiple sclerosis in Germany and their representation in the ambulatory registry NeuroTransData (NTD) network].

Description of basic data, common symptoms and their medical, non-drug and combined symptomatic treatment in a large sample of MS patients undergoing outpatient treatment of the German NeuroTransData (NTD) physician network. Currently there are 21,407 patients in the registry. Average age is 49.0 ± 13.0 years, 72,3 % of them female, average disease duration is 14.3 ± 8,9 years. Relapsing-remitting MS (RRMS) was present in 77 %, secondary-progressive MS (SPMS) 15 %, PPMS 5 %. The mean EDSS score of the total sample was 2.8 (range 0,5-8). Fatigue was the most common symptom in all subtypes (96 %), followed by spasticity (all 31 %, SPMS: 47 %; PPMS 36 %). Regarding symptomatic drug treatment, non-drug treatment and combined treatment, there was a wide range of variation. While spasticity was treated in 81 %, only 21 % of patients with fatigue receiving any form of therapy, Also, fecal and urine incontinence often remained untreated in 69 % resp. 56 % of cases. Setup, development and maintenance of a registry for a complex and chronic disease like MS represents an instrument to assess and improve patient care in the outpatient setting. Our results are hard to compare with the DMSG-registry, another German, more hospital-based data collection. However, both registries identify fatigue as the most common symptom in MS. Beschreibung der Basisdaten, der häufigsten Symptome und deren medikamentöser, nichtmedikamentöser und kombinierter symptomatischer Behandlung in einer großen Stichprobe von MS-Patienten, die sich in ambulanter Behandlung der Mitgliedspraxen des NeuroTransData (NTD)-Arztnetzwerkes in Behandlung befinden. Aktuell sind 21407 Patienten im Register. Das Durchschnittsalter betrug 49,0 ± 13,0 Jahre, der Frauenanteil lag bei 72,3 %, die Krankheitsdauer bei 14,3 ± 8,9 Jahren. Eine schubförmig-remittierende MS (RRMS) lag in 77 % vor, 15 % sekundär-progrediente MS, primär-progrediente MS (PPMS) 5 %. Der durchschnittliche EDSS-Score der Gesamtstichprobe lag bei 2,8 (Range 0,5–8). Fatigue war in allen Subtypen das häufigste Symptom (96 %), gefolgt von der Spastik (31 %), v.a. bei der SPMS (47 %) und PPMS (36 %). Hinsichtlich der medikamentösen, nichtmedikamentösen und kombinierten symptomatischen Behandlung zeigte sich eine große Variationsbreite. Während in der Gesamtpopulation die Spastik in 81 % behandelt wurde, erhalten nur 21 % der Patienten eine Behandlung der Fatigue. Auch Defäkations- und Miktionsstörungen waren in unserer Stichprobe häufig noch unbehandelt (69 % bzw. 56 %). Aufbau, kontinuierliche Weiterentwicklung und Pflege eines Registers stellen bei komplexen und chronischen Erkrankungen wie der MS ein wichtiges Instrument zur Beurteilung und damit auch zur Verbesserung und zum Vergleich der Behandlungsart und ihrer Defizite dar.Unsere Ergebnisse sind methodisch schwer vergleichbar mit der Stichprobe des MS-Registers der DMSG. Die Fatigue war aber in beiden Registern das häufigste Symptom.

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Déclaration de conflit d'intérêts

Die Autoren geben an, dass keine Interessenkonflikte vorliegen.