[Public health situation of CIDP patients in nine German centers-neuritis network Germany].
Versorgungssituation von CIDP-Patienten in neun deutschen Zentren des Neuritis Netzes.
Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy
Diagnostic criteria
Diagnostics
Patient care
Treatment
Journal
Der Nervenarzt
ISSN: 1433-0407
Titre abrégé: Nervenarzt
Pays: Germany
ID NLM: 0400773
Informations de publication
Date de publication:
Apr 2023
Apr 2023
Historique:
accepted:
16
07
2022
medline:
18
4
2023
pubmed:
24
8
2022
entrez:
23
8
2022
Statut:
ppublish
Résumé
Diagnosis and treatment of patients with immune-mediated neuropathies is challenging due to the heterogeneity of the diseases. To assess similarities and differences in the current care of patients with immune-mediated polyneuropathies in specialized centers in Germany within the German neuritis network "Neuritis Netz". We conducted a cross-sectional survey of nine neurological departments in Germany that specialize in the care of patients with immune-mediated neuropathies. We assessed the diagnosis, the approach to diagnostic work-up and follow-up, typical symptoms at manifestation and progression of the disease, and treatment data. This report includes data from 1529 patients per year treated for immune-mediated neuropathies, of whom 1320 suffered from chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy (CIDP). Diagnostic work-up almost always included nerve conduction studies, electromyography, and lumbar puncture in accordance with current guidelines. The use of ultrasound, biopsy, and MRI varied. The most important clinical parameter for therapy monitoring in all centers was motor function in the clinical follow-up examinations. A wide range of different immunosuppressants was used for maintenance therapy in about 15% of patients. These data provide important epidemiological insights into the care of patients with immune-mediated neuropathies in Germany. The further development of specific recommendations for treatment and follow-up examinations is necessary to ensure a uniform standard of patient care. This effort is greatly facilitated by a structured collaboration between expert centers such as Neuritis Netz. HINTERGRUND: Die Diagnose und Behandlung von Patienten mit immunvermittelten Polyneuropathien ist aufgrund der Heterogenität der Erkrankungen herausfordernd. Ein aktueller epidemiologischer Überblick über die Versorgungssituation von Patienten mit immunvermittelten Polyneuropathien innerhalb des deutschen Neuritis-Netzwerks „Neuritis Netz“. Es erfolgte eine Umfrage in neun deutschen neurologischen Zentren, die auf die Betreuung von Patienten mit Immunneuropathie spezialisiert sind. Wir erfassten Diagnose, Vorgehen in der Diagnostik und Nachsorge, typische Symptome bei Manifestation und im Krankheitsverlauf sowie Therapiedaten. Die Erhebung umfasst Daten von 1529 jährlich behandelten Patienten mit Immunneuropathien, 1320 davon mit chronisch inflammatorisch demyelinisierender Polyneuropathie (CIDP). Die Diagnostik umfasste fast immer Lumbalpunktionen sowie Elektroneuro- und -myografien entsprechend den aktuellen Leitlinien. Der Einsatz von Ultraschall, Biopsie und MRT war unterschiedlich. Wichtigster klinischer Parameter zum Therapiemonitoring in allen Zentren war die motorische Funktion in den klinischen Nachuntersuchungen. Zur Erhaltungstherapie wurde bei rund 15 % der Patienten ein breites Spektrum unterschiedlicher Immunsuppressiva eingesetzt. Die Studie liefert wichtige epidemiologische Daten zur aktuellen Versorgungsituation von Patienten mit Immunneuropathien in Deutschland. Die Weiterentwicklung spezifischer Empfehlungen zur Therapie und Nachverfolgung von CIDP-Patienten ist notwendig, um einen einheitlichen Standard der Patientenversorgung zu gewährleisten. Dieses wird durch die strukturierte Zusammenarbeit von Exzellenzzentren wie dem deutschen Neuritis Netz erheblich unterstützt.
Sections du résumé
BACKGROUND
BACKGROUND
Diagnosis and treatment of patients with immune-mediated neuropathies is challenging due to the heterogeneity of the diseases.
OBJECTIVES
OBJECTIVE
To assess similarities and differences in the current care of patients with immune-mediated polyneuropathies in specialized centers in Germany within the German neuritis network "Neuritis Netz".
MATERIAL AND METHODS
METHODS
We conducted a cross-sectional survey of nine neurological departments in Germany that specialize in the care of patients with immune-mediated neuropathies. We assessed the diagnosis, the approach to diagnostic work-up and follow-up, typical symptoms at manifestation and progression of the disease, and treatment data.
RESULTS
RESULTS
This report includes data from 1529 patients per year treated for immune-mediated neuropathies, of whom 1320 suffered from chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy (CIDP). Diagnostic work-up almost always included nerve conduction studies, electromyography, and lumbar puncture in accordance with current guidelines. The use of ultrasound, biopsy, and MRI varied. The most important clinical parameter for therapy monitoring in all centers was motor function in the clinical follow-up examinations. A wide range of different immunosuppressants was used for maintenance therapy in about 15% of patients.
CONCLUSIONS
CONCLUSIONS
These data provide important epidemiological insights into the care of patients with immune-mediated neuropathies in Germany. The further development of specific recommendations for treatment and follow-up examinations is necessary to ensure a uniform standard of patient care. This effort is greatly facilitated by a structured collaboration between expert centers such as Neuritis Netz.
ZUSAMMENFASSUNG
UNASSIGNED
HINTERGRUND: Die Diagnose und Behandlung von Patienten mit immunvermittelten Polyneuropathien ist aufgrund der Heterogenität der Erkrankungen herausfordernd.
ZIEL DER ARBEIT
UNASSIGNED
Ein aktueller epidemiologischer Überblick über die Versorgungssituation von Patienten mit immunvermittelten Polyneuropathien innerhalb des deutschen Neuritis-Netzwerks „Neuritis Netz“.
MATERIAL UND METHODEN
METHODS
Es erfolgte eine Umfrage in neun deutschen neurologischen Zentren, die auf die Betreuung von Patienten mit Immunneuropathie spezialisiert sind. Wir erfassten Diagnose, Vorgehen in der Diagnostik und Nachsorge, typische Symptome bei Manifestation und im Krankheitsverlauf sowie Therapiedaten.
ERGEBNISSE
UNASSIGNED
Die Erhebung umfasst Daten von 1529 jährlich behandelten Patienten mit Immunneuropathien, 1320 davon mit chronisch inflammatorisch demyelinisierender Polyneuropathie (CIDP). Die Diagnostik umfasste fast immer Lumbalpunktionen sowie Elektroneuro- und -myografien entsprechend den aktuellen Leitlinien. Der Einsatz von Ultraschall, Biopsie und MRT war unterschiedlich. Wichtigster klinischer Parameter zum Therapiemonitoring in allen Zentren war die motorische Funktion in den klinischen Nachuntersuchungen. Zur Erhaltungstherapie wurde bei rund 15 % der Patienten ein breites Spektrum unterschiedlicher Immunsuppressiva eingesetzt.
DISKUSSION
CONCLUSIONS
Die Studie liefert wichtige epidemiologische Daten zur aktuellen Versorgungsituation von Patienten mit Immunneuropathien in Deutschland. Die Weiterentwicklung spezifischer Empfehlungen zur Therapie und Nachverfolgung von CIDP-Patienten ist notwendig, um einen einheitlichen Standard der Patientenversorgung zu gewährleisten. Dieses wird durch die strukturierte Zusammenarbeit von Exzellenzzentren wie dem deutschen Neuritis Netz erheblich unterstützt.
Autres résumés
Type: Publisher
(ger)
HINTERGRUND: Die Diagnose und Behandlung von Patienten mit immunvermittelten Polyneuropathien ist aufgrund der Heterogenität der Erkrankungen herausfordernd.
Identifiants
pubmed: 35997784
doi: 10.1007/s00115-022-01377-0
pii: 10.1007/s00115-022-01377-0
pmc: PMC10104951
doi:
Types de publication
English Abstract
Journal Article
Langues
ger
Sous-ensembles de citation
IM
Pagination
320-326Investigateurs
Kalliopi Pitarokoili
(K)
Jeremias Motte
(J)
Anna Lena Fisse
(AL)
Thomas Grüter
(T)
Juliane Klehmet
(J)
Frauke Stascheit
(F)
Benjamin Hotter
(B)
Min-Suk Yoon
(MS)
Melis Sevindik
(M)
Dilovan Ismael
(D)
Helmar Lehmann
(H)
Felix Kohle
(F)
Martin Svačina
(M)
Christian Schneider
(C)
Jana Zschüntzsch
(J)
Kanan Hasanov
(K)
Karsten Kummer
(K)
Rachel Zeng
(R)
Stefanie Glaubitz
(S)
Stefanie Meyer
(S)
Karsten Schmidt
(K)
Thomas Skripuletz
(T)
Stefan Gingele
(S)
Tabea Seeliger
(T)
Dietrich Sturm
(D)
Elena Enax-Krumova
(E)
Jens Schmidt
(J)
Alexander Grimm
(A)
Natalie Winter
(N)
Cornelius Kronlage
(C)
Jan-Hendrik Stahl
(JH)
Informations de copyright
© 2022. The Author(s).
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