questionsmedicales.fr
Maladies du système immunitaire
Maladies auto-immunes
Maladies auto-immunes du système nerveux
Myasthénie
Myasthénie congénitale
Myasthénie congénitale : Questions médicales fréquentes
Termes MeSH sélectionnés :
Diagnostic
5
Myasthénie congénitale
Électromyographie
Myasthénie congénitale
Tests génétiques
Myasthénie congénitale
Symptômes
Myasthénie congénitale
Antécédents familiaux
Myasthénie congénitale
Nouveau-né
Symptômes
5
Myasthénie congénitale
Faiblesse musculaire
Myasthénie congénitale
Fatigue
Myasthénie congénitale
Ptosis
Myasthénie congénitale
Enfance
Myasthénie congénitale
Muscles
Prévention
5
Myasthénie congénitale
Prévention
Myasthénie congénitale
Tests génétiques
Myasthénie congénitale
Conseils génétiques
Myasthénie congénitale
Grossesse
Myasthénie congénitale
Nouveau-né
Traitements
5
Myasthénie congénitale
Traitement
Myasthénie congénitale
Inhibiteurs de la cholinestérase
Myasthénie congénitale
Thérapie physique
Myasthénie congénitale
Chirurgie
Myasthénie congénitale
Individualisation du traitement
Complications
5
Myasthénie congénitale
Complications
Myasthénie congénitale
Crises myasthéniques
Myasthénie congénitale
Infections respiratoires
Myasthénie congénitale
Déglutition
Myasthénie congénitale
Qualité de vie
Facteurs de risque
5
Myasthénie congénitale
Facteurs de risque
Myasthénie congénitale
Antécédents familiaux
Myasthénie congénitale
Mutations génétiques
Myasthénie congénitale
Anomalies congénitales
Myasthénie congénitale
Facteurs environnementaux
{
"@context": "https://schema.org",
"@graph": [
{
"@type": "MedicalWebPage",
"name": "Myasthénie congénitale : Questions médicales les plus fréquentes",
"headline": "Myasthénie congénitale : Comprendre les symptômes, diagnostics et traitements",
"description": "Guide complet et accessible sur les Myasthénie congénitale : explications, diagnostics, traitements et prévention. Information médicale validée destinée aux patients.",
"datePublished": "2024-02-22",
"dateModified": "2025-02-16",
"inLanguage": "fr",
"medicalAudience": [
{
"@type": "MedicalAudience",
"name": "Grand public",
"audienceType": "Patient",
"healthCondition": {
"@type": "MedicalCondition",
"name": "Myasthénie congénitale"
},
"suggestedMinAge": 18,
"suggestedGender": "unisex"
},
{
"@type": "MedicalAudience",
"name": "Médecins",
"audienceType": "Physician",
"geographicArea": {
"@type": "AdministrativeArea",
"name": "France"
}
},
{
"@type": "MedicalAudience",
"name": "Chercheurs",
"audienceType": "Researcher",
"geographicArea": {
"@type": "AdministrativeArea",
"name": "International"
}
}
],
"reviewedBy": {
"@type": "Person",
"name": "Dr Olivier Menir",
"jobTitle": "Expert en Médecine",
"description": "Expert en Médecine, Optimisation des Parcours de Soins et Révision Médicale",
"url": "/static/pages/docteur-olivier-menir.html",
"alumniOf": {
"@type": "EducationalOrganization",
"name": "Université Paris Descartes"
}
},
"isPartOf": {
"@type": "MedicalWebPage",
"name": "Myasthénie",
"url": "https://questionsmedicales.fr/mesh/D009157",
"about": {
"@type": "MedicalCondition",
"name": "Myasthénie",
"code": {
"@type": "MedicalCode",
"code": "D009157",
"codingSystem": "MeSH"
},
"identifier": {
"@type": "PropertyValue",
"propertyID": "MeSH Tree",
"value": "C20.111.258.500"
}
}
},
"about": {
"@type": "MedicalCondition",
"name": "Myasthénie congénitale",
"alternateName": "Myasthenia Gravis, Neonatal",
"code": {
"@type": "MedicalCode",
"code": "D020941",
"codingSystem": "MeSH"
}
},
"author": [
{
"@type": "Person",
"name": "Nils Erik Gilhus",
"url": "https://questionsmedicales.fr/author/Nils%20Erik%20Gilhus",
"affiliation": {
"@type": "Organization",
"name": "Department of Clinical Medicine, University of Bergen, Bergen, Norway. nils.gilhus@uib.no."
}
},
{
"@type": "Person",
"name": "Yuebing Li",
"url": "https://questionsmedicales.fr/author/Yuebing%20Li",
"affiliation": {
"@type": "Organization",
"name": ""
}
},
{
"@type": "Person",
"name": "Henry J Kaminski",
"url": "https://questionsmedicales.fr/author/Henry%20J%20Kaminski",
"affiliation": {
"@type": "Organization",
"name": "Department of Neurology and Rehabilitation Medicine and."
}
},
{
"@type": "Person",
"name": "Gary Cutter",
"url": "https://questionsmedicales.fr/author/Gary%20Cutter",
"affiliation": {
"@type": "Organization",
"name": "Department of Biostatistics, University of Alabama at Birmingham, Birmingham, Alabama."
}
},
{
"@type": "Person",
"name": "Akiyuki Uzawa",
"url": "https://questionsmedicales.fr/author/Akiyuki%20Uzawa",
"affiliation": {
"@type": "Organization",
"name": "Department of Neurology, Graduate School of Medicine, Chiba University, Chiba, Japan."
}
}
],
"citation": [
{
"@type": "ScholarlyArticle",
"name": "Decomposing decision-making in preschoolers: Making decisions under ambiguity versus risk.",
"datePublished": "2024-09-30",
"url": "https://questionsmedicales.fr/article/39348387",
"identifier": {
"@type": "PropertyValue",
"propertyID": "DOI",
"value": "10.1371/journal.pone.0311295"
}
},
{
"@type": "ScholarlyArticle",
"name": "Shared Decision-Making in Pediatrics.",
"datePublished": "2023-09-15",
"url": "https://questionsmedicales.fr/article/37973305",
"identifier": {
"@type": "PropertyValue",
"propertyID": "DOI",
"value": "10.1016/j.pcl.2023.08.001"
}
},
{
"@type": "ScholarlyArticle",
"name": "Principles of risk decision-making.",
"datePublished": "2022-08-18",
"url": "https://questionsmedicales.fr/article/35980104",
"identifier": {
"@type": "PropertyValue",
"propertyID": "DOI",
"value": "10.1080/10937404.2022.2107591"
}
},
{
"@type": "ScholarlyArticle",
"name": "Narrative thought and decision-making.",
"datePublished": "2023-05-08",
"url": "https://questionsmedicales.fr/article/37154144",
"identifier": {
"@type": "PropertyValue",
"propertyID": "DOI",
"value": "10.1017/S0140525X22002692"
}
},
{
"@type": "ScholarlyArticle",
"name": "[Assessment of decision-making competence].",
"datePublished": "2022-07-11",
"url": "https://questionsmedicales.fr/article/35899715",
"identifier": {
"@type": "PropertyValue",
"propertyID": "DOI",
"value": null
}
}
],
"breadcrumb": {
"@type": "BreadcrumbList",
"itemListElement": [
{
"@type": "ListItem",
"position": 1,
"name": "questionsmedicales.fr",
"item": "https://questionsmedicales.fr"
},
{
"@type": "ListItem",
"position": 2,
"name": "Maladies du système immunitaire",
"item": "https://questionsmedicales.fr/mesh/D007154"
},
{
"@type": "ListItem",
"position": 3,
"name": "Maladies auto-immunes",
"item": "https://questionsmedicales.fr/mesh/D001327"
},
{
"@type": "ListItem",
"position": 4,
"name": "Maladies auto-immunes du système nerveux",
"item": "https://questionsmedicales.fr/mesh/D020274"
},
{
"@type": "ListItem",
"position": 5,
"name": "Myasthénie",
"item": "https://questionsmedicales.fr/mesh/D009157"
},
{
"@type": "ListItem",
"position": 6,
"name": "Myasthénie congénitale",
"item": "https://questionsmedicales.fr/mesh/D020941"
}
]
}
},
{
"@type": "MedicalWebPage",
"name": "Article complet : Myasthénie congénitale - Questions et réponses",
"headline": "Questions et réponses médicales fréquentes sur Myasthénie congénitale",
"description": "Une compilation de questions et réponses structurées, validées par des experts médicaux.",
"datePublished": "2025-05-02",
"inLanguage": "fr",
"hasPart": [
{
"@type": "MedicalWebPage",
"name": "Diagnostic",
"headline": "Diagnostic sur Myasthénie congénitale",
"description": "Comment diagnostiquer la myasthénie congénitale ?\nQuels tests sont utilisés pour confirmer le diagnostic ?\nLes symptômes peuvent-ils varier selon les patients ?\nQuel rôle joue l'historique familial dans le diagnostic ?\nPeut-on diagnostiquer la myasthénie congénitale à la naissance ?",
"url": "https://questionsmedicales.fr/mesh/D020941?mesh_terms=Decision+Making#section-diagnostic"
},
{
"@type": "MedicalWebPage",
"name": "Symptômes",
"headline": "Symptômes sur Myasthénie congénitale",
"description": "Quels sont les symptômes principaux de la myasthénie congénitale ?\nLes symptômes peuvent-ils s'aggraver avec l'effort ?\nY a-t-il des symptômes oculaires associés ?\nLes symptômes apparaissent-ils à un âge spécifique ?\nLa myasthénie congénitale affecte-t-elle tous les muscles ?",
"url": "https://questionsmedicales.fr/mesh/D020941?mesh_terms=Decision+Making#section-symptômes"
},
{
"@type": "MedicalWebPage",
"name": "Prévention",
"headline": "Prévention sur Myasthénie congénitale",
"description": "Peut-on prévenir la myasthénie congénitale ?\nLes tests génétiques peuvent-ils aider à la prévention ?\nLes conseils génétiques sont-ils recommandés ?\nLes femmes enceintes doivent-elles être surveillées ?\nY a-t-il des mesures préventives pour les nouveau-nés ?",
"url": "https://questionsmedicales.fr/mesh/D020941?mesh_terms=Decision+Making#section-prévention"
},
{
"@type": "MedicalWebPage",
"name": "Traitements",
"headline": "Traitements sur Myasthénie congénitale",
"description": "Quels traitements sont disponibles pour la myasthénie congénitale ?\nLes médicaments peuvent-ils améliorer les symptômes ?\nLa thérapie physique est-elle recommandée ?\nLa chirurgie est-elle une option de traitement ?\nLes traitements sont-ils adaptés à tous les patients ?",
"url": "https://questionsmedicales.fr/mesh/D020941?mesh_terms=Decision+Making#section-traitements"
},
{
"@type": "MedicalWebPage",
"name": "Complications",
"headline": "Complications sur Myasthénie congénitale",
"description": "Quelles complications peuvent survenir avec la myasthénie congénitale ?\nLes crises myasthéniques sont-elles graves ?\nComment prévenir les complications respiratoires ?\nLes problèmes de déglutition sont-ils fréquents ?\nLes complications peuvent-elles affecter la qualité de vie ?",
"url": "https://questionsmedicales.fr/mesh/D020941?mesh_terms=Decision+Making#section-complications"
},
{
"@type": "MedicalWebPage",
"name": "Facteurs de risque",
"headline": "Facteurs de risque sur Myasthénie congénitale",
"description": "Quels sont les facteurs de risque de la myasthénie congénitale ?\nLes antécédents familiaux augmentent-ils le risque ?\nLes mutations génétiques sont-elles un facteur déterminant ?\nLes anomalies congénitales sont-elles liées à la maladie ?\nLes facteurs environnementaux jouent-ils un rôle ?",
"url": "https://questionsmedicales.fr/mesh/D020941?mesh_terms=Decision+Making#section-facteurs de risque"
}
]
},
{
"@type": "FAQPage",
"mainEntity": [
{
"@type": "Question",
"name": "Comment diagnostiquer la myasthénie congénitale ?",
"position": 1,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Le diagnostic repose sur l'examen clinique, des tests électromyographiques et des analyses génétiques."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Quels tests sont utilisés pour confirmer le diagnostic ?",
"position": 2,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Les tests incluent l'électromyographie, le test de stimulation répétée et des tests génétiques."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les symptômes peuvent-ils varier selon les patients ?",
"position": 3,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, la gravité et la nature des symptômes peuvent varier d'un patient à l'autre."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Quel rôle joue l'historique familial dans le diagnostic ?",
"position": 4,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Un historique familial de myasthénie peut orienter le diagnostic vers une forme congénitale."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Peut-on diagnostiquer la myasthénie congénitale à la naissance ?",
"position": 5,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, certains cas peuvent être diagnostiqués dès la naissance par des signes cliniques."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Quels sont les symptômes principaux de la myasthénie congénitale ?",
"position": 6,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Les symptômes incluent une faiblesse musculaire, des difficultés à bouger et une fatigue rapide."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les symptômes peuvent-ils s'aggraver avec l'effort ?",
"position": 7,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, les symptômes tendent à s'aggraver avec l'effort et s'améliorent avec le repos."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Y a-t-il des symptômes oculaires associés ?",
"position": 8,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, des symptômes comme le ptosis (chute de la paupière) et la diplopie (vision double) peuvent survenir."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les symptômes apparaissent-ils à un âge spécifique ?",
"position": 9,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Les symptômes peuvent apparaître dès la naissance ou se manifester plus tard dans l'enfance."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "La myasthénie congénitale affecte-t-elle tous les muscles ?",
"position": 10,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Non, elle affecte principalement les muscles volontaires, en particulier ceux des yeux et des membres."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Peut-on prévenir la myasthénie congénitale ?",
"position": 11,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Étant une maladie génétique, il n'existe pas de méthode de prévention connue."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les tests génétiques peuvent-ils aider à la prévention ?",
"position": 12,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, les tests génétiques peuvent identifier les porteurs et informer les décisions reproductives."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les conseils génétiques sont-ils recommandés ?",
"position": 13,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, les conseils génétiques peuvent aider les familles à comprendre les risques de transmission."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les femmes enceintes doivent-elles être surveillées ?",
"position": 14,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, une surveillance peut être nécessaire si des antécédents familiaux de myasthénie existent."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Y a-t-il des mesures préventives pour les nouveau-nés ?",
"position": 15,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Les nouveau-nés à risque peuvent nécessiter une surveillance précoce pour détecter des symptômes."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Quels traitements sont disponibles pour la myasthénie congénitale ?",
"position": 16,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Les traitements incluent des médicaments, la thérapie physique et parfois la chirurgie."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les médicaments peuvent-ils améliorer les symptômes ?",
"position": 17,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, des médicaments comme les inhibiteurs de la cholinestérase peuvent améliorer la transmission neuromusculaire."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "La thérapie physique est-elle recommandée ?",
"position": 18,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, la thérapie physique peut aider à maintenir la force musculaire et la fonction."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "La chirurgie est-elle une option de traitement ?",
"position": 19,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Dans certains cas, la chirurgie pour retirer le thymus peut être bénéfique."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les traitements sont-ils adaptés à tous les patients ?",
"position": 20,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Les traitements doivent être individualisés en fonction de la gravité et des symptômes du patient."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Quelles complications peuvent survenir avec la myasthénie congénitale ?",
"position": 21,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Les complications incluent des crises myasthéniques, des infections respiratoires et des problèmes de déglutition."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les crises myasthéniques sont-elles graves ?",
"position": 22,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, les crises peuvent entraîner une faiblesse musculaire sévère et nécessiter une intervention médicale urgente."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Comment prévenir les complications respiratoires ?",
"position": 23,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Une surveillance étroite et un traitement précoce des infections peuvent aider à prévenir ces complications."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les problèmes de déglutition sont-ils fréquents ?",
"position": 24,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, les problèmes de déglutition peuvent survenir et nécessiter une évaluation par un spécialiste."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les complications peuvent-elles affecter la qualité de vie ?",
"position": 25,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, les complications peuvent significativement impacter la qualité de vie des patients."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Quels sont les facteurs de risque de la myasthénie congénitale ?",
"position": 26,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Les facteurs incluent des antécédents familiaux, des mutations génétiques et des anomalies congénitales."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les antécédents familiaux augmentent-ils le risque ?",
"position": 27,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, un historique familial de myasthénie congénitale augmente le risque de développer la maladie."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les mutations génétiques sont-elles un facteur déterminant ?",
"position": 28,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Oui, des mutations dans des gènes spécifiques sont souvent responsables de la myasthénie congénitale."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les anomalies congénitales sont-elles liées à la maladie ?",
"position": 29,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Certaines anomalies congénitales peuvent être associées à un risque accru de myasthénie congénitale."
}
},
{
"@type": "Question",
"name": "Les facteurs environnementaux jouent-ils un rôle ?",
"position": 30,
"acceptedAnswer": {
"@type": "Answer",
"text": "Actuellement, les facteurs environnementaux ne sont pas considérés comme des contributeurs significatifs."
}
}
]
}
]
}
Expert en Médecine, Optimisation des Parcours de Soins et Révision Médicale
Validation scientifique effectuée le 16/02/2025
Contenu vérifié selon les dernières recommandations médicales
4 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Department of Clinical Medicine, University of Bergen, Bergen, Norway. nils.gilhus@uib.no.
Department of Neurology, Haukeland University Hospital, Bergen, Norway. nils.gilhus@uib.no.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
4 publications dans cette catégorie
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
4 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Department of Neurology and Rehabilitation Medicine and.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
3 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Department of Biostatistics, University of Alabama at Birmingham, Birmingham, Alabama.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
3 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Department of Neurology, Graduate School of Medicine, Chiba University, Chiba, Japan.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
3 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Neuroimmunology and Neuromuscular Disease Department, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milan, Italy.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Department of Neurology, Duke University School of Medicine, Durham, NC, United States.
Duke Clinical Research Institute, Durham, NC, United States.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Istituto di Neurologia, Fondazione Policlinico A. Gemelli, IRCCS, Rome, Italy.
Università Cattolica del Sacro Cuore, Rome, Italy.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Nuffield Department of Clinical Neurosciences, University of Oxford, Hospitals Trust, Oxford, UK.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Department of Neurology, University at Buffalo Jacobs School of Medicine and Biomedical Sciences, Buffalo, NY, United States.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Buyanov City Clinical Hospital, Moscow, Russia.
Scientific and Practical Psychoneurological Center, Moscow, Russia.
Pirogov Russian National Research Medical University, Moscow, Russia.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Division of Neurology, Department of Medicine, University Health Network and University of Toronto, Ontario, Canada.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Department of Neurology, Sanjay Gandhi Postgraduate Institute of Medical Sciences, Lucknow, Uttar Pradesh, India.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Department of Neurology, Sanjay Gandhi Postgraduate Institute of Medical Sciences, Lucknow, Uttar Pradesh, India.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Department of Neurology, Sanjay Gandhi Postgraduate Institute of Medical Sciences, Lucknow, Uttar Pradesh, India.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Department of Neurology, University Hospitals Birmingham, Birmingham, B15 2TH, UK.
Institute of Immunology and Immunotherapy, University of Birmingham, Birmingham, B15 2TT, UK.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Department of Neurology, The University of Chicago Medical Center, Chicago, IL 60637, USA.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Affiliations :
Department of Neurology, The University of Chicago Medical Center, Chicago, IL 60637, USA.
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
2 publications dans cette catégorie
Publications dans "Myasthénie congénitale" :
Decision-making in the real world involves multiple abilities. The main goal of the current study was to examine the abilities underlying the Preschool Gambling task (PGT), a preschool variant of the ...
This article briefly reviews a 4-step process for implementing shared decision-making (SDM) in pediatrics. The authors address difficulties with determining whether SDM should occur and comment on how...
Risk management decisions in public health require consideration of a number of complex, often conflicting factors. The aim of this review was to propose a set of 10 fundamental principles to guide ri...
A significant body of literature has identified how narrative provides a basis for perceiving and understanding human experience. In the target article, the authors arrive at the need for a form of na...
Care providers are frequently confronted with complicated questions about decision-making competence. This article offers tools to help them to deal with those questions. We also look closely at the u...
Medical futility is an ancient and yet consistent challenge in clinical medicine. The means of balancing conflicting priorities and stakeholders' preferences has changed as much as the science that po...
Decision making is vital in complex sporting tasks but is difficult to test and train. New technologies such as virtual and augmented reality offer novel opportunities for improving decision making, y...
Shared decision making (SDM) and advance care planning (ACP) are important evidence and ethics based concepts that can be translated in communication tools to aid the treatment decision-making process...
In order to assess how SDM and ACP is applied in usual care, we have performed a systematic literature review. The included studies have been analysed by means of thematic analysis as well as abductiv...
The search in Medline, Cinahl, Embase, Scopus, Web of science, Psychinfo and Cochrane revealed 15 studies. Eleven describe various steps of SDM while four studies discuss the documentation of goals of...
To be able to make informed choices about immediate and future care, patients should be engaged in both SDM and ACP decision-making processes. This allows for an iterative process in which each import...
Caregivers of children with medical complexity (CMC) face decisions about life-sustaining treatments (LST) like tracheostomy. We sought to develop a clinically relevant and realistic model for decisio...
This qualitative study, conducted between 2013 and 2015, consisted of 41 interviews with 56 caregivers of CMC who had received tracheostomies and 5 focus groups of 33 healthcare providers (HCPs) at a ...
Many factors influenced caregivers' decisions, including children's well-being and caregivers' values, faith, knowledge, experience, emotional state, and social factors; preserving the child's life wa...
CDM could be a useful model for clinicians guiding families about tracheostomy for CMC. The applicability of CDM for decision-making about other LSTs needs further exploration....
There is a great deal of uncertainty in the world. One common source of uncertainty results from incomplete or missing information about probabilistic outcomes (i.e., outcomes that may occur), which i...